La película 'El aceite de la vida' muestra la lucha de un matrimonio frente a la lenta agonía de su hijo en su lucha ante una extraña enfermedad. El film estaba inspirado en la muerte del niño Lorenzo Odone, fallecido a los 30 años y cuya vida los médicos auguraron que no llegaría a los 10.

"Los padres no nos rendimos nunca", afirma Carmen Sever, miembro de la Asociación Española contra la Leucodistrofia y madre de un niño de nueve años enfermo de esta patología. Hay más de 5.000 enfermedades raras contabilizadas. La realidad actual estima que cuando se sufre alguna de estas dolencias, las posibilidades de que sean bien diagnosticadas y tener un tratamiento correcto y efectivo es muy reducido.

Avances en genética

Poco a poco el panorama está cambiando y más desde que el Ministerio de Sanidad ha impulsado a los centro de investigación en red. Aun así los afectados se quejan del desconocimiento por parte de los médicos, la poca atención de las autoridades y el desinterés de la industria farmaceútica.

Pablo Lapunzina, especialista del Servicio de Genética del Hospital La Paz de Madrid, asegura los avances en genética facilitarán el diagnóstico de estas patologías. "Muy pocas se pueden abordar con un tratamiento efectivo, sólo se tratan los síntomas".