Totana acoge desde este viernes el IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Investigadores y facultativos presentarán nuevos casos clínicos y abordarán los retos científicos de estas patologías

El municipio de Totana acoge desde este viernes y hasta el día 31 el IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras (ER) en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia "'La Charca'. Durante estos días, investigadores y facultativos de toda España presentarán nuevos casos clínicos y abordarán los retos científicos de estas patologías, según fuentes del Gobierno municipal.

La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, y la presidenta de la Asociación 'D'Genes' de Totana, adscrita a la Federación Española de Enfermedades Raras, Naca Eulalia Pérez de Tudela, presentaron el programa de actos que se celebrará en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia 'La Charca' de esta localidad.

El Encuentro Nacional de ER comenzará el viernes con varios talleres de relajación, hidroterapia y risoterapia y una mesa redonda sobre testimonios de vivir con una ER a cargo de presidentas y madres de pacientes con patologías o en proceso de diagnóstico.

Durante el congreso se van a tratar asuntos como el uso de acupuntura médica en la rehabilitación de EF, los fundamentos científicos y experiencias clínicas en ER y diferentes casos clínicos, nuevos retos científicos en torno al síndrome X frágil, enfoques terapéuticos experimentales, las ER desde el punto de vista dental, la repercusión psicosocial de estas patologías y su marco jurídico e institucional.

Además, se abordarán otros asuntos como la importancia del respiro familiar en las familias con ER, la fisioterapia respiratoria y la ventilación mecánica, la equinoterapia en el tratamiento de pacientes, la movilización de los pacientes y las familias con una ER para conseguir el cambio social en España.

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