La importancia de donar médula: una ayuda para Ana y Raúl

A nuestros hijos Ana y Raúl, de 5 y 7 años respectivamente, les diagnosticaron el 18 de mayo una enfermedad rara, la anemia de Fanconi, que les está provocando una aplasia medular, es decir, su médula ósea deja de funcionar. Actualmente Raúl se encuentra peor, a la espera de un trasplante de médula, y necesita transfusiones de sangre cada 4/5 semanas, mientras espera que aparezca un donante de médula osea compatible. Cuando nos dieron esta noticia y empezamos a hablar con familiares y amigos nos dimos cuenta del gran desconocimiento que existía respecto a la donación de médula. La gente lo confundimos con la médula espinal, pensamos que nos tienen que pinchar en la columna, y un largo etcétera de desconocimientos que nos llevan a ser uno de los países con menor número de donantes de médula.

Pese a ser el país pionero en donación de órganos y sangre, en donación de médula (relativamente sencilla y que se puede hacer en vida a más de una persona) estamos en unos de los peores números de Europa y del mundo. Llama la atención ver los 100.000 donantes que se acaban de alcanzar ahora en España, frente a los más de 4 millones de Alemania. Debido a todo esto decidimos intentar hacer llegar a mucha más gente la información sobre el procedimiento para hacerse donante, y si hay la gran suerte de ser compatible con alguien en qué consiste la donación de médula. Para ello hemos creado un blog, http://anayraul.org, página de Facebook, twiter [con la etiqueta #donamedula] e intentamos salir en todos los medios que nos lo permiten y se interesan por nuestro caso para concienciar a la gente sobre la gran necesidad que existe.

En el caso de nuestro hijo, además, la búsqueda se hace un poco más difícil ya que una de las combinaciones de genes que se miran para encontrar un donante compatible es muy poco frecuente en la población. Esta combinación viene por parte de la familia del padre, por lo que se ha extendido el estudio de búsqueda de donante a toda esta parte de la familia, sin encontrar ninguno compatible. Esta parte de la familia procede de Rueda (Valladolid), por lo que nos interesa de forma especial difundir esta causa por esa zona, ya que allí hay más posibilidades de encontrar un donante totalmente compatible. No son sólo nuestros hijos, hay mucha gente esperando un trasplante de médula y desgraciadamente no tienen un donante compatible.