Efectivamente, Sr. Román, en ocasiones se da una imagen que no corresponde, como cuando en Cuatroº una mamá dijo algo así como que eran alcantarillas, en las que tirar la comida!

En respuesta al comentario del Sr. Román, le diré que no todas las personas que padecen PW están afectadas por igual. Me alegro que su hijo tenga una buena calidad de vida. Creame que se de lo que hablo, tengo una hija de 27 años, años que lleva su familia luchando para ayudarla en todos los sentidos. Y que el día a día es muy duro, tanto para ella como para los que la rodean. Quizás los 20 años que separan a nuestros hijos han ayudado a que su hijo esté mejor. Y creame que me alegro de todo corazón. Nadie quiere etiquetarlos, sólo conocerlos y ayudarlos a que estén sanos y sean felices. Yo no me avergúenzo de que mi hija lleve unos rasgos escritos en la cara, ni de que a veces tenga comportamientos especiales. Sólo siento dolor por ella, porque no puede hacer nada por evitarlo. Y tambien como Vd. ha hecho, mi hija ha pasado por todos los médicos precisos y lo sigue haciendo.
Cuando son más pequeños, piensas que hay situaciones que no tendrás que conocer, pero al menos en el caso de mi hija han llegado.
Deseo para su hijo, toda la salud del mundo y que sea feliz como yo intento que sea mi hija. Un saludo.
Felisa.

Mi agradecimiento a tod@s los padres y madres CORAJE, que antes que nosotros llevan años luchando por el bienestar de sus hij@s con Síndrome de Prader Willi y contribuyendo, en soledad o en grupos, a que nuestros pequeñ@s estén hoy mejor.

Quizás no, seguro, que los 20 años que separan a nuestros hijos si han ayudado a la mejoría de los “peques” y a las familias.

Gracias, Fernando

Mi agradecimiento a tod@s los padres y madres CORAJE, que antes que nosotros llevan años luchando por el bienestar de sus hij@s con Síndrome de Prader Willi y contribuyendo, en soledad o en grupos, a que nuestros pequeñ@s estén hoy mejor.

Quizás no, seguro, que los 20 años que separan a nuestros hijos si han ayudado a la mejoría de los “peques” y a las familias.

Gracias, Fernando

Cada persona es un mundo, y por tanto, aunque tengan el mismo síndrome, pueden ser casos totalmente opuestos.
Yo tengo la suerte de saber de lo que hablo, soy pedagoga terapeútica, trabajo con personas afectadas, y cada persona es un mundo.
Hay que seguir luchando para que la sociedad deje de discriminar a estas personas, porque al fin y al cabo son personas.

Yo también tengo la suerte de saber de lo que hablo. Además de tener la suerte de conocer el SPW desde hace 21 años, he tenido la suerte de conocer a bastantes personas afectadas, de todas las edades.
Las familias que en su día, y poco a poco, nos empeñamos en crear una asociación, en su mayoría, no lo hicimos por nuestros propios hijos e hijas, si no por cubrir un vacio existente , especialmente en el colectivo médico, dónde no se detectaban las principales características del Síndrome, dando lugar a diagnósticos tardíos y provocando en los padres un largo peregrinaje, en busca de no se sabía que.
Nuestro principal objetivo, siempre ha sido conseguir que el spw se diagnostique en los primeros dias de vida, con el fín de poder dar la atención adecuada a los afectados y evitar el sufrimiento de largos años a los padres.
Por fín tenemos la suerte de oir a un padre decir que a su hijo afectado de spw, no le pasa todo eso. Este es el principio de nuestra meta. Conseguir que ningún afectado pase por lo que han pasado nuestros hijos. Estamos en el buen camino.
Anna Ripoll

"De esto deberíamos hablar más despacio pues a mí, particularmente, la palabra afectado que se parece mucho a apestado, no me gusta demasiado..."

Extraido de:
http://amspw.blogia.com/2005/080101-sutilezas-del-vocabulario.php

Un saludo

Compartimos la idea. Gracias!! MiguelAngel, son muchos los aspectos a considerar respecto a esta y otras alteraciones genéticas... La forma de expresaserse también, aunque pudiera no parecerlo y sean muchos los años de historia.

VARIABILIDAD MORFOGÉNICA Y MORFOLÓGICA SPW
Existen ciertamente variaciones en los enfermos. Según la genética, el ambiente (recursos comunitarios) y la edad.
No hay que estigmatizar, pero hay que advertir, para conocer y bien tratar.
Seguro que hay casos menos marcados por la sintomatología mas general.
TODO ELLO ESTÁ PENDIENTE DE ESTUDIO HOY (2.006).
¡Luchemos todas las familias por lograr que los estudiosos actuen!
Y sea bienvenida la polémica.
Que, por otra parte, no es nueva.

Soy Madre de un chico Prader Willi y el mito de Prader Willi y la obesidad es nulo.

Mi hijo afortunadamente es flaco ya que ahora contamos con informacion oportuna y sabemos contra que luchamos, pero la gente que no tiene acceso a la informacion o al diagnostico en edad temprana aun sigue teniendo hijos con sobrepeso y graves problemas de adaptabilidad y conducta, pero debemos estar alerta todo el tiempo ya que su Sindrome los empuja invariablemente hacia la comida ocasionando todos los problemas que ya conocemos