Mi hijo padece dicha enfermedad, y quiero manifestar mi desacuerdo con algunos aspectos. Se está dando una imagen de estos niños que no corresponde con la realidad, al menos en el caso de mi hijo. Tiene siete años y su aspecto es normal, para nada obeso ni de apetito insaciable, todo lo contrario. En cuanto a su comportamiento, es un niño integrado, sociable y cariñoso.
Hago un llamamiento en nombre de estos niños para que se desmitifique el concepto de Prader-Willi que se tiene de niño obeso y obsesivo por la comida. Es fundamental el apoyo y trabajo de la familia y el entorno del niño desde el punto de vista educativo, emocional y de estimulación.
Todo llegará ...
¿está hormonado?
En cierta forma, estoy de acuerdo con el comentario anterior. Tengo un hijo de 16 años que padece del síndrome Prader-Willi y pesa 42 kilos por una estatura de 1,50 cm. En realidad, no muestra un apetito insaciable pero si no se le vigila comerá lo que encuentre.
No hay que tomar todas las características de esta anomalía como propias de cada paciente pues cada caso puede ser diferente, algunos pueden ser obesos mientras que otros no lo son pero presentan otro síntoma específico del síndrome como dificultades para expresarse oralmente o presentan un crecimiento anormal y necesitan hormonas de crecimiento que les ayuda a crecer y que es benéfico para el tono muscular.
Hola
Vivimos en la ciudad de Mexico y tengo una cuñada con Prader Willy, realmente su hijo es muy pequeño y todavia se le pueden controlar mucho lo que hace y lo que come. Desafortunadamente entre mas crecen y son independientes tienen mas oportunidades y formas de conseguir comida de mil maneras, actualmente ella tiene 34 años, sus padres ya murieron y vive con nosotros. La obesidad y el retraso mental son las caracteristicas basicas de este sindrome, la primera se va incrementando a lo largo del tiempo, siendo dificil para todo padre la aceptacion de un hijo con caracteristicas especiales.
No se si la enfermedad de la que se trata tiene origen genético, pero si es así, habrá distintos niveles de fenotipos, por lo que el más exagerado sería el que comentara el periodico.
Todo llegara.... o NO!, que ganas de ser pesimista, cómo si hace 20 años o 50 se supiese lo que se sabe hoy!!
Más optimismo que cada generación supera a la anterior... y por GOLEADA.
Suerte a todos los peques y a los demas también.
un prader medio raro, que suerte!!, la mia tiene 6 años y pesa 30 kg. si no le guardo las cosas para que no esten a su alcance se come todo, es rapidisima, hace gimnasia , natacion, pero cuesta mucho que rebaje de peso, SUERTE
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